話題:難病

知り合いのご家族が患っていると知り、調べてみれば調べてみるほど恐ろしい病でした。

間質性肺炎

肺炎と呼ばれていますが、メカニズムとしてはかけ離れている印象です。



端的に言えば、肺が固くなっていって、萎縮していく病気ですね。

中途半端なことはあまり書きたくないので、詳しい解説は外部のサイトさんにお任せします。

難病情報センター

図はこちらがわかりやすいです。

慶應義塾大学病院　医療・健康情報サイト

意外とよくある病気の割に知名度が低く、特効薬なども開発されておらず、進行を遅らせることが基本だとのこと。

あとは若い人であれば(20歳以上60歳以下の方)肺移植も可能だとのことです。



なぁんだ、移植すれば助かるんだ！って思うでしょう？

残念ながらですね、移植って言っても簡単ではないようです。

ドナーが足りない！

加えて、条件が合う合わないもあるかと思います。

そんなわけで、移植を待っている間に亡くなってしまう人も多いという状況なんですね。



じゃあ、ドナー登録するのかって話ですが……実はね、わたしはドナー登録してないんです。

学生の時から脳死した時の提供なら、と個人的には思っていたのですが

実は、両親から大反対されました。

もう良い大人なんだから、自分の意志で決めれば良いのですが、親の意思に反発してまでドナー登録できるほどの気持ちも勇気もなく

大事な子の身体を傷つけて欲しくない

そっとしておいて欲しい

って言われたらなぁ……と。

複雑な気持ちです。

もう少し歳を重ねたら、その時は振り切ってドナー登録するかもしれません。

ドナー登録という言葉にも、いろいろなイメージがあると思いますし、そう簡単に広がっていくものではないと思います。(家族の同意が必要な場合もありますし、必要なかったとしても後で強い反対にあって結局できないこともあるそうです)

わたしはドナー登録はできていませんが、知っておくことはできるし、献血も寄付もできることはやっていこうと思っています。