Clover of four leaves

今日、とうとう入院しちゃいます

まず整形の診察を受けて

MRIの結果を聞いて。。。

その上で整形の見解や考えを聞いて。


全てはそこから。


ドキドキ20%

不安80%って感じ(>_<)



私の未来は一体どうなっているんだろう。

どこに続いているんだろう。



ドアは整形。

鍵は耳鼻科。

そんな感じがする。


いくらドアは開く準備をしてても、鍵がなきゃドアは開かない。。。


その鍵は本当に合ってる？

扉はちゃんと開くの？

その先には何があるの？

どんな色の、どんな景色が私の視界に映るんだろう。。。


できたら…希望に満ち溢れた虹が視界いっぱいに映ったら嬉しいな…


どうなるのか。。。

何が待ってるのか。。。

何が映るのか分からないけど、とりあえず。。。


行ってきます

みなさま、お久しぶりです


今日は、またまた色んなご報告がありま〜すwww



えっと。。。

火曜日、耳鼻科からの院内紹介で整形にかかってきました。

以前かかってたんですけど、もう何年もかかってなかったので初診扱い↓

でも、初診は好きじゃないんですよね〜

ムダに時間かかるだけだし( ≧艸≦)

この人に話して意味あるのかな？って思うけど、話さなきゃいけないし。。。

手順通りのレントゲンを撮りに行かされるし。。。(*￣＾￣)ﾑｩ...

絶対、必要ないし(￣^￣*)ﾌﾟｰw

それだけで、かれこれ1時間半

そのあと、ようやく腫瘍専門の先生に診てもらえました。

院内紹介してるんだから最初から診てもらいたいよ(・ε・`*)ﾌﾟｰ


で、初診で話したことと同じことをまた話して。。。

腫瘍を触診していって。。。

その先生は、｢手術の方向で考えていきたいと思う｣って言ってくれました

｢知っての通りデスモイドは全部とることはできない。

だけど、減量...というか削る程度でもできないかなと考えてるので。

ただ、整形単独ではできない。耳鼻科がメインになると思うので｣

ってことでした。

やっぱり鍵は耳鼻科のI先生になりそうです。

一応、こないだの診察の時にはI先生は。。。

｢整形がやるなら考えますけど...｣みたいなことは言ってたんだけど。。。


あと、とりあえずMRIを撮ることになりました。

予約だと2週間先になっちゃうので、当日枠で入れて

今日の16時に撮ることになりました。

どのみち耳鼻科にかかるつもりだったので、待つのは一緒かなと。。。ｗｗｗ


で、MRIで血管の位置や様子を見て、手術ができそうか最終的に判断するから

その結果を来週の火曜日に来て聞くことになりました。

で、整形の答えがはっきり出ないことには耳鼻科に行っても仕方がないので

このあとの耳鼻科も来週に予約し直すことにしました☆

ってことで、そのあと16時まで時間をつぶし。。。

何年ぶり？っていうMRIｗ

腫瘍があちこちにあるせいで長時間、横になっているのが痛くて辛くて。。。

難しくなったので、大きさを見るだけならCTでもいいだろうってことで

それからはずっとCTのみだったんですよね〜。

で、先生にそのことを伝えて体勢の確認をしました。

そしたら、｢右向きなら大丈夫｣って言ったら右向きOK。

あと左手に支えがないと痛くてダメなのでクッション抱えてもいいか聞いたら

それもOKだったので

じゃぁ、何とかなるかな。。。と挑戦

何とかなるどころか、それで全然楽だったので

昔と同じように寝ちゃってました(*￣艸￣)www


で、この日のお仕事終了


それにしても。。。

まさか整形が、あんなにあっさり手術OKしてくれると思ってなかったので

こっちはかなりビックリ

もちろん、MRIの結果とか まだ色々あるから完全決定なわけじゃないんだけど

でも、私の中では2年前あっさり断られたことが頭にずっとあったから。。。

今回も絶対ダメだろうと思ってたんですよね〜。

だから、決定じゃない。まだダメになる可能性はある。

そう、ちゃんと頭においてるけど、やっぱりホッとしちゃう部分もあって。。。


まぁ、それでもやっぱり問題は耳鼻科なんですけど。。。

さっきも言ったけど。。。

確かに｢整形がやると言ったらやります｣って言った。

言ったけど...それは

｢整形がこの腫瘍のせいで食事が取れなくなる可能性がある｣って言った場合だけなのか

何にしろ｢手術できます｣と言ってくれたら手術に入ってくれるのか。。。

それが分からないから、まだまだ安心なんてできないんですよね〜


でも、考えたって仕方ないから大人しく29日まで待ってますp(≧ヘ≦ )q



で、その2日後。

24日木曜日は外科などの定期健診日☆

今、週3ペースで病院だから結構ハードです(*￣〜￣)www

往復2時間の道のりと、待ち時間が今の体にはキツィ。。。


そうは嘆いてみても誰も変わってはくれないので。。。まずペイン( ;´∀`)

最近、首の右横〜うなじ辺りにかけて新たにできたモイドが痛くて仕方ない

前も上も向けないから、最近は歩いてても座ってても下しか向けないし。。。

前のめりになってPCや字を書いたりしてたら５分ぐらいで痛みが激しくなってダメだし

もたれてたら少しはマシなんだけど、それでも本当に少し


だから最近は痛くなっては休憩して。。。

痛みが取れたらまた書いて。。。の繰り返し。

だから、こんなにアップするのが遅くなっちゃってるんだけど。。。(>_<)

本当にキツィ。

頭痛も前から左の腫瘍のせいであったけど。。。左中心だったのが

右のモイドができてから、右の頭痛のほうがキツくなってきた(>_<)

モイドが痛くなると、モイドの上と下に痛みが広がってくみたいに痛くなるの。

つまり、頭と背中ね（＾＾;）


で、ペインでもそう言って

｢レスキューで出してもらってる薬を飲む回数が増えました｣って言ったら

本元で飲んでる痛み止めを増やしてくれました。

｢これでいい思うけど、様子見てみて｣とのこと☆


でも本当は眠気がひどくなるからイヤなんだよなぁ(・ε・`*) ...

痛みが止まるのをとるか。。。眠気悪化しない方をとるか。。。

どっちも、あれば生活に支障が出るから困るんだよぉ〜o(TヘTo) くぅ


まぁ、とりあえず薬はもらい。。。

自分で様子を見て、調節して飲むことになった。


そのあと、外科。

入って行くなり、竹ﾁｬﾝ。

｢ご飯食べれるようになった??｣

ふ｢食べれません(*´･ε･｀*)｣


そしたら竹ﾁｬﾝから衝撃の一言が!!!

竹｢困ったなぁ〜。胃に穴開けて胃瘻作らないかんくなるよ( ￣〜￣)｣




えええええええええええええええええ!?!?!?(ﾟﾛﾟ屮)屮



イヤ。。。知ってはいるけど。。。

最終手段じゃないの!?それ!?)ﾟ0ﾟ(


竹｢あんなの簡単にできるから。カメラ飲めたっけ??｣

あ｢飲めます。っていうか、今回飲みましたし。。。(*￣＾￣)ﾑｩ...｣

竹｢じゃぁ、大丈夫｣


って、そういう問題じゃな〜〜〜〜〜〜〜〜い!!ヾ(*｀Д´*)ﾉ"彡☆


まず点滴でいいじゃん。

高カロリー入れようよ〜。

入院するし〜。

IVH入れるし〜(・ε・`*) ...


っていう私の心の声は届かず。。。www


でも、このままでも栄養足りないから無理だよ?ってことで。。。



胃瘻を作るか。。。

鼻からチューブ入れるか。。。



私はこの二択に迫られちゃいました



確かにこのままではダメなこと、自分でも分かってる。

だから、仕方ないんだよね(>_<)


ってことで。。。鼻からチューブを入れることに。

まぁ、いわゆる『経鼻腔栄養』ってやつですな(*´∀`)www


だって、胃カメラはもうイヤだし。

もし手術できたら、それまでのことだから胃瘻は大げさすぎる気がして。。。

一番細いチューブにしてくれるって言ってたし。

。。。ってことで鼻からにしました〜(*´∀`)www


またまた入院しなきゃいけないけどね〜

でも、長くて3〜4日だと思うけど☆


入院日は29日にしてもらいました（＾＾）

整形で来なきゃいけないし。。。

耳鼻科で遅くなるから一石三鳥ぐらいな感じですよね〜(´艸｀*)w



と、いうことで。。。


整形は手術の方向で考えてくれること。

ただMRIの結果次第では話は変わること。

耳鼻科がやってくれるか、まだまだ分かんないこと。

とりあえず、栄養補給のため鼻からチューブを入れなきゃいけないこと。

そのために3〜4日ぐらい入院すること。


以上が、今回のご報告のまとめです

長くなっちゃったから、一応簡潔に書いておくねwww


でゎ�A。。。

お久しぶりです☆

ご無沙汰しちゃってホント、ごめんなさぃです(>_<)


退院してから今日でちょうど２週間経ちまして。。。

今週の火曜日に耳鼻科に行って来ました。



で。。。何が勝負の日かというと。。。

私、退院してから今だにご飯が食べれなくて

もう１ヶ月以上経ったんです


で、退院してから今日まで何度も父と話し合いをしてきて

やっぱり手術しかないって思って、

｢私は何が何でも手術する!!｣って心に決めたんです。


で、それをI先生に言うって。


でも、それだけじゃ『勝負』の意味が分かんないですよね(￣∀￣)www


実は私、入院中に一度I先生の診察を受けて

そのときキッパリ言われたんです

今、手術する気はないって


理由はいくつかあって。。。

�@　食べられない原因が腫瘍のせいとは言えない。

�A　手術するときは前回ぐらい腫瘍が大きくなるか
耳鼻科の範囲で生活または命に危険が出て
手術をすれば良くなるっていう事が明確な場合だけって決めてるから。

�B　リスクが高すぎる。
手術自体のリスク。モイドのリスク。
術後のリスク。

�C　これが一番怖いらしいんだけど...

頸動脈が怖いからやりたくないみたいで…。


頚動脈って普通の人は傷つかないよう周りから守るために

薄い膜のようなものがあるらしいんだけど

私の頸動脈は何回も手術をしたせいか、なぜか分かんないんですけど

それがなくて、むき出しの状態みたいなんです

その上、前回手術して分かったことなんですけど

頚動脈が、普通あるべき位置に私は無いらしくて。。。

(モイドに押されたり、癒着のせいもあるかも...)

で、プラス モイドの浸潤で巻き込まれてて見えにくいから

誤って傷つけてしまう可能性があること。

もし傷つけたら、最悪、出血多量で死ぬかもしれないし

良くて半身不随になるそうで。。。

だからI先生はちょっとやそっとのことではやりたくないようなんです


でも、私たちだってそんな半端な軽い気持ちで手術を決めたわけじゃないし

危険性やリスクや、後の怖さだってイヤというほど知ってるし

たぶん、先生より分かってると思う。


私たちだって、のほほんとこの病気と２０年も付き合ってきたわけじゃないから。


ってことで。。。

いざ出陣(≧０≦)/



でも、やっぱり返事は変わりませんでした(>_<。)


必死で説得したんだけど。。。




ご飯が食べられないことが、どれだけ辛いか。

人生がどれだけ楽しくないか。

先生は先の話ばかりするけど、

“今”が辛くて楽しくないのに“未来”の事なんて考えられない。

私はこんな想いするために、２年前、命がけの手術をした訳じゃない。

いつ来るか分からない先のために我慢して生きるために

あんなに頑張ったわけじゃない。

健康な人と同じようにとは言わない。

でも、“私”という人並みに楽しく笑って生きたい。



そう、話したけどダメだった。。。


やっぱり、こないだ言ってた事と、あと。。。

大学病院で手術するのは簡単な事じゃない。

一人で手術ができるわけでもない。

教授や、他の科の先生たち、院長から倫理委員会まで。

細かく言えばもっといるんだと思うけど。。。

これだけの人たちを説得して納得させなきゃ手術はできない。

でも、今の私には説得させれるだけの理由がない。


いくら過去にそういう体験があっても、

今回も同じように食事が本当に腫瘍から来てる保証はないし。。。

前回の手術のときのように感染と出血を繰り返してるわけでもない。

首の腫瘍をとればこういうメリットが。。。っていう事がないと説得なんて不可能だし

まず、I先生の立場や、モラル反するからって。。。


もちろん、先生の言ってる事は十分分かる。

先生の立場も分かるし、

前回、あんな状況ですらあれだけの反対を受けたのに

今回こんな状態でOKがもらえるなんて、私だって不可能だろうってことも。。。

十分分かってるけど。。。

やっぱり先生たちにとったら原因が全てで

それが分からなければ｢たかが食事が摂れないくらい｣なんだなぁって思いました。

医者や病院は｢いかに責任を負わなくていい状況で行えるか｣

それに尽きるんだなぁ。。。って。


もちろん、こんな時代や世の中がそれに拍車をかけてるのも、よく分かってるんですけどね。

でも、それで断られたり無下にされた患者の方はたまらないって言うか。。。


じゃぁ、このまま食事が取れないまま“何か”があるそのときまで我慢して

楽しくなかろうが、心が荒もうが生きてくださいって

結局そういう風に言われてるんですよね。


原因が分からない以上は、ある日突然食べれるようになるかもしれないから

そのときが来るのを期待して、今は我慢しましょう。

耐えましょう。って。。。





そんなの絶対無理!!!

そんなの先生たちが健康だから言えるんだよ。

食事が摂れなくなったことがないから。。。

食べれないってだけで、人生がどれだけ楽しくないか。。。

苦しいかを知らないから。。。



だから、他の病院に行くことに決めました。

とりあえず、モイドの専門は整形が多いということで

一度は整形に診てもらって見解を聞きたいって言うので

来週、ダメ元で整形にかかってみることにしました。


それで、どんな答えが返ってくるか。。。

一度は私の手術を断ったとこだから期待はしてないんですけどね〜(￣∀￣)www

で、その日の午後に耳鼻科にかかるようにしているので

整形の答えによって紹介状を書いてもらおうと思ってます。



本当はI先生に手術してほしかった。

私はI先生を信頼しているから。

I先生がいなかったら、私は今この世にいないから。。。


上手くいくかも分からない手術。

食べれるようになるかも分からないし、

成功するかも分からない。

術後、私がどうなるか。。。

モイドがどうなるか。。。

何も分からない。。。保証のない手術。


だからこそ、I先生にやってもらいたかったんです。

そんな手術だからこそ。。。

私はたとえ何軒、病院を回っても絶対手術をする気でいたから。

だから、どうせ手術してもらうならI先生がいいと思ったんです。


I先生だったら、たとえ手術が上手くいかなくても

食べれるようにならなかったとしても。。。

その他に何が起こっても、絶対後悔しないって思ったから。

I先生を恨むことも、責めることも絶対しないって思ったから。



もちろん、こんなの私の勝手なワガママです。

上手くいくか分からない手術なんて、

してくれるお医者さんがそうそういるわけないんですよね


だから、この先。

どれだけ病院を回らなきゃいけないか分からない(>_<)

正直、考えると不安で仕方なくなって

油断すると絶望に飲み込まれそうになる。。。


だけど、負けたくない。

また、お腹いっぱい美味しいものを食べられるようになりたいから。


何もしないで諦めるのはイヤ。

｢いつか｣のために、ただ我慢するなんてまっぴら。

ほんの少しでも希望があって、可能性があるならそれに懸けたい。


それでダメなら、もし食べれなくても。。。

半身不随や、その他の考えられることが起こっても。。。

納得できるから。



だから、私は手術をしようと思います。

手術したって何も変わらないかもしれません。

でも悪いことだけは起こったり、進んだりするかもしれません。



なのに手術しようとする私を

みなさん、バカだと思いますか。。。?(>_<)


もし、バカだと思われて呆れられてもいいです。

私は絶対手術します。

みなさん、

応援してくれますか?


応援してくれたら嬉しいな(≧∪≦*)

こんばんわ


みなさん、ご心配をおかけしてすいません

昨日、10月5日(土)に退院してきました〜
　

結局、前回ブログでお話したとおり

全く胃にも　問題がなくて。。。

金曜日にメガネ先生が来て

「CTは耳鼻科的にも問題ないし、消火器外科的にも問題ない。

胃カメラもポリープはもちろんあるけど、

それで吐き気ムカムカはあるけど、ご飯が食べれなくなることはないと思う。

で、次に考えられる検査としては。。。

大腸カメラか小腸カメラか。。。

まぁ、今後どうしていくかは他の消火器の先生たちと話し合って

決めていきたいと思います」

って事だったから。。。

今はやることがないなら帰りたいってお願いして退院してきました。


原因も分からない。

食べれるようになったわけでもない。


でも、可能性は限りなくゼロに近い胃カメラをあんな形でやらされて

また可能性の少ない、その場しのぎの検査の小腸ファイバーなんて

絶対やりたくないもん。


必要ならやるよ。

それで何か分かったりする可能性が何十パーセントかでもあれば...。


でも、今の私の状況でそれをやって何か分かる可能性なんて

きっと1％もないと思うから。


そうすると手詰まりだし

原因が分からなければ治療も何もできないから

病院では今、何もすることはないしできないって事で

じゃぁ、退院させてくださいってことになりましたw


みなさん、ご心配おかけしてて本当にすいません(>_<)

治ったわけでも、食べれるようになったわけでもないので

まだまだ心配させてしまうと思いますが。。。


一応、退院してきたご報告だけさせてくださいね

検査結果、聞きました〜

やっとですょ〜(;´∀`)

火曜日に結局 耳鼻科があって、下に呼ばれてI先生の診察を受けました。


ＣＴの結果としては…特別変わりはないし、首らへんの食道をつぶしている様子もないから耳鼻科的には何の問題もないそうで。。。

ってことで…

I｢昨日の先生がせっかく入れてくれたみたいだけど、全く意味がないと思うから飲み込みの検査キャンセルしときますね｣

｢はーぃ｣

I｢あんじゅｻﾝも可能性ないのにバリウムなんて飲みたくないでしょ？｣

それはもちろんって私、首をこれでもかとばかりに縦に振りましたょ(￣m￣*)www


で、I先生が診たところ、たぶん胸辺りの食道や胃がつぶされてるような感じもしないみたいで。。。

でも、やっぱりその辺はその辺の専門の科に聞くのが一番ってことで。。。

消化器外科の病棟主治医、『ﾒｶﾞﾈ先生』を待つことに。。。

で、ようやくﾒｶﾞﾈ先生が来たのが昨日(￣^￣*)

で、聞くと…

｢今、専門の人に診てもらってるから1週間ぐらいしたら結果でるから｣っていう、なんとも曖昧な返答

で。。。

｢耳鼻科は違うという返事を頂いたので、これからは消化器外科の視点で調べていこうと思うので、胃カメラをしてもらおうと思います｣


ゲッΣ(´△｀ﾉ)ﾉ

やっぱりやるの？(>_<)

あ｢痛みがなかったら胃の可能性は少ないって言ってたじゃないですかでも、やるんですか｣
一応聞いてみたけど…

メ｢痛みがなくても絶対違うってわけじゃないからね。潰瘍や胃炎、胃腸炎だったら薬で治るからありがたいんだけど。。。｣


まぁ、それはそうだけど。。。

こないだの入院報告のときに、私は右かやや右向きの仰向けしかできないから麻酔して胃カメラをしてもらえるように頼んだ…って書いたと思うんですけど…どうなんだろう(>_<)

聞いてみたら…

ﾒｶﾞﾈ｢まぁ…ぐっすりっていう訳にはいかないｹﾄﾞ。病院の方針もありまし。ｳﾄ�Aするぐらいかなと思いますょ｣

えーΣ(´△｀ﾉ)ﾉ

ブーブー

心の中でブーイングwww

竹ﾁｬﾝの言う通り…本当にこの病院は大学病院のくせに そこだけは遅れてるよなぁ〜

で、ﾒｶﾞﾈ先生。

｢今から予約入れるので今週か来週か…それは予約状況によるんですけど。。。
しんどいとは思うけど、やっぱりやっておいた方が…｣っていうから

｢分かりました｣って返事した

今回ばかりは仕方ないし。。。

ｳﾄ�Aするだけでもマシだと思わなきゃ(>_<)


って思ってたのに!!!

夜中、起きたら『朝絶飲食』の文字。。。

なんじゃこりゃ(￣^￣?)

まさかもう胃カメラなわけないかぁ(´∀｀)ツ ｹﾗｹﾗw

と、眠さに負けてその場は寝たんですけど。。。

朝、起きて聞いたらやっぱり胃カメラだったみたいで(*´∀`)

お昼頃、呼ばれて胃カメラに…


泡消し飲んで〜…ﾏｽﾞｯ

右下の横になって〜…ｲﾀｲ

上向けないからスプレー式の喉麻酔して〜…ﾆｶﾞｨ

マウスピースして〜…ﾑﾘﾔﾘ入れようとするからｲﾀｲ

入らないから子供用のマウスピースにして…それでもﾑﾘﾔﾘ

何とか入って、はい胃カメラ〜…って…

えっ!？!？

ｲﾔｲﾔ…麻酔は？？みたいな


ｳﾄ�Aどころか麻酔のかけらもせず、普通の人と同じように胃カメラしましたょ


右向けるからって右が楽なわけじゃないし、

まっ平らな所に寝転がるのがどれだけキツィかなんて結局、健康な先生たちには分かんないよね( ノД`)

食道だって、元々少しは圧迫されてるからカメラ入れたら当たって痛いし…

せくるのだって肺が圧迫されてるから本当にキツィんです

そういうの全部含めて、だからｳﾄ�Aでも寝かせてくれなきゃムリだって言ってたのに…

おかげで終わったあと痛みで起き上がれないし、

しんどくて疲れてるのに痛みで眠れないし…

酷い目に合いましたょー｡ﾟ(ﾟ´ω｀ﾟ)ﾟ｡


で、その場で聞いた結果は…

『前回と変わりなし』でした(>_<)

ポリープも前と同じくらいだし。

潰瘍とか胃腸炎らしきものもない。

ただ、一つ。

おかしいとこがあって、

その日の朝6:00に飲んだ薬が胃カメラした時間(12:30)にまだ残ってたんですよね〜(￣^￣*)ｳｰﾑ…

変なとこはそこぐらいなんですよね〜。。。

それからまた、ﾒｶﾞﾈ先生来ないし説明もないから全く分かんない

これからどうするとか、まだ何か検査あるのかとか、食べれなくなったのはどんな原因が考えられるのか…

主治医が来て説明してくれないと、患者側には何も伝わってこないし分からないから困る(>_<)
若ﾁｬﾝだったらこんなこと100%あり得ないになぁ〜(￣^￣*)ﾑｩ。