今回は、今 私たちを一番苦しめている病気について話したいと思います


病名は｢デスモイド腫瘍｣

100万人に一人と言われている難病です

これは筋肉があるところなら どこでもできる、めっちゃ厄介な腫瘍です

人間の体で筋肉がないところは脳だけだから、つまり 脳以外なら どこでもできちゃうって事

でも、それ以外にも厄介なとこ満載なのが、この腫瘍

ざっくり説明すると…なかなか手術する事ができないからなんですけど

手術できない理由は二つ程あって…

まず、この腫瘍が浸潤性が強いから。

浸潤って言うのは、癌細胞や腫瘍が他の組織に侵入して広がっていくこと(>_<)

この腫瘍は血管や神経、骨、筋肉などを巻き込むように広がっていくから、もし手術しようと思ったら そういう血管、神経、筋肉まで切除しなくちゃいけなくて、重い後遺症が残ってしまうんだ


二つ目の理由は、この腫瘍の…簡単に言えば｢生命力｣かな

この腫瘍は、刺激で大きくなりやすいんだ。

手術でメスを入れるのは一番の刺激で、もし ほんの少し…たとえミリ単位より小さな腫瘍のかけらでも残っていたら、1～2ヶ月で手術前の大きさに戻ってしまったり、最悪、それ以上に大きくなってしまう可能性が高いんだ

もちろん、絶対ではないけど…
もし手術するなら、賭けになります(*_*)

底知れぬ生命力を持った悪魔の腫瘍相手だから…。


色んな組織を巻き込んで巨大化していくけど、上で説明した二つの理由から なかなか手が出せないし…

治療薬も治療法も絶対効くものはないし、
放射線や抗がん剤も…デスモイド腫瘍に効くって報告があったものはないから、辛い副作用や後遺症に苦しむだけで終わる可能性の方が高いんだ

だから、治療を受けるかどうかは本人が決めるしかないんですよね

でも、基本的には手術もダメで、治療法もないから…

例え、痛みや麻痺が出ても…
どれだけしんどくても…

命に危険が無い限り様子をみるしか方法がなくて…


でも、やむを得ず手術になった場合。

後遺症が極力出ないギリギリまで腫瘍を切除して、あとは祈るだけなんだ…


このデスモイド腫瘍は、一応 良性腫瘍だから癌化もしないし転移もしないけど、その悪質な性質から、最近の医者や研究者からは｢悪性腫瘍と言っていい｣って言われてるんだ。

実際、FAPにデスモイド腫瘍を合併してる私たちの病気で、癌で死ぬ確率は2位だとも言われてるんです。

1位は実は、この腫瘍…デスモイド腫瘍らしい。

ただ、デスモイド腫瘍は死亡診断書には書けないので(死亡の病名にはできないみたぃ)統計上は大腸癌が1位なんですけどね(´∀`)


そして…実はこのデスモイド腫瘍は合併症だけじゃなくて、単品でも発症する病気なんだ。

ただ、合併症よりは できる箇所も1箇所だったり、再発性も まだ低かったりするんだけど…

でも、ある日突然。

みんなにだって…私がすれ違った健康な人達にだって発症する可能性のある腫瘍なんです


でも、そこで怖いのが…最初に説明したように、この病気は100万人に一人の難病って事

だから、この病気を知らないお医者さんや、教科書上でしか知らないお医者さんも多くて…

単純に｢切ればいい｣って思ってて、簡単に手術を勧める先生もいるから、それが怖いんです…。

まだそんなに酷くない時に、言われるがまま手術を受けて、余計 酷い状況になったり、再発を繰り返したりする人も少なくないから…

腫瘍ができると、最初に生検をするんですけど…この病気では、それすら恐ろしいんです…。

そのくらいの刺激すら…。



デスモイドのデスは…｢Death｣って意味なんじゃないかって思うときがある…。

命だけじゃなく…この腫瘍は何もかもを奪っていくことがあるから…


だけど、この病気の恐ろしさを理解してない無知な医者が、苦しみを増やすんです…。

そういうお医者さんに かかっている人の話を知ると、本当に悔しくて仕方ない…


Deathモイド…

悪魔の腫瘍…。

でも、そんな恐ろしい病気なのに、ちっとも研究は進まない…

それどころか…難病指定にすらならない難病。

すごくタチが悪くて…治療法もない…

それがデスモイド腫瘍です


長々と読んでくれて ありがとうございました