ここでは、私の大元の病気。
FAPとガードナー症候群について書きたいと思います　


自分で調べたり、先生に聞いたり。

私が病気と付き合って色んな経験をしながら成長していく中で得てきた知識なので、もし間違えてたりしたらスイマセンm(*^ω^)m


でゎ、そういうことで(´∀`)ww

まず、主要の病気であるFAPですが…

これは大腸に100個以上(多くて数万個できる人もいます)のポリープ（癌になる前の内臓腫瘍）ができちゃう病気です

原因はある遺伝子の疾患。

だいたい10歳ぐらいからポリープができ始めて(全ての人に当てはまるﾜｹじゃないです)、年齢を重ねるごとに数と大きさが増大していくんだ。

そして放っておくと大腸癌になってしまいます

大腸癌になる確率は40歳すぎると50%。
60歳では90%の確率だと言われてます

でも、自分がこの病気だと早く気付いて、定期的な検査をしながら上手く付き合っていけば、上の数字は絶対ではないです

でも、参考までに…。

健康な人で人生80年として…その間に大腸癌になる確率は約7～8%なので…そう考えると、とんでもない数字ですよね(o>艸<)


まぁ、そんな感じで…

ようするに、簡単にまとめると…(´∀`)

ある遺伝子が傷ついてるから異常にポリープが発生してしまって、普通の人より高い確率で大腸癌になってしまうって事ですね

根治の方法は無くて、唯一の治療法は大腸を全摘出する事だけ。

基本は定期的な内視鏡検査で大きいポリープや怪しいポリープを摘出して癌にならないよう様子をみながら付き合っていくんですけど…

FAP自体 重症度があって、100個以上のポリープができて20歳になる前に癌になってしまって大腸全摘出することになってしまったりする人(密生型)もいれば、

ポリープがそこまで多くなくて検査でカバーできたり(希薄型)、癌になってはないけど予防的に大腸全摘出する人もいます

実際、少し前までは50歳まで生きるのは難しいって言われていたけど、今はきちんと検査をしていれば もっと生きれるようになったし、

予防的に大腸全摘してしまうことで癌になって手遅れになってしまう事を回避できたり、

大腸のない身体や生活に早く慣れて社会復帰できたりもするので、それもアリかなと思います

ただ、根治治療ではないということと、この病気は大腸だけの病気じゃないという問題があるんです

疾患のある遺伝子の関係上(この辺は、さすがに難しいので私にもよく分かんなぃ…(f´∀`))、健康な人より他の臓器などに癌ができる可能性が高くて、注意が必要なんです

たとえば直腸、小腸、十二指腸、胃、膵臓、子宮、卵巣、甲状腺など

大腸だけケアしていればいいという訳じゃない、厄介なヤツです(´～`)


そして、ガードナー症候群。

これは、大腸ポリープの多発(つまりFAP)、骨腫、軟部組織の腫瘍(次に説明するデスモイド腫瘍です)の３つを備えた疾患のことを言います。

これは、少し前までFAPの合併症で、FAPとは別物と考えられていたんだけど 最近、FAPと同じ遺伝子の疾患であることが判明したんだ。

でも、その症状は そんなに怖いものではなくて…上に書いた３つの症状を備えているけど、ガードナーの症状は、その中の一つだけと考えていいと思います

それは『骨腫』です。

まず、アゴとか目の下や頭、足の甲など、色んな所に骨が形成されます
(他の場所にもできるけど主にできるのは この辺)

元々ある、通常の骨の上に骨がポコッと形成されちゃうの

おかげで私の頭はデコボコです(´∀`)www


あとは…歯かな

歯がほとんど生え変わらず乳歯のままなんだ

だから虫歯になると厄介な事になったり、歯茎の中に残った永久歯が腐って炎症を起こしたりするときもあります

幸い、私は今のとこ大丈夫ですけど


でも、ガードナーは そのくらいなので、命に関わったりするような症状はないですね


FAPについても、うちの家系は希薄型FAPなので、今のとこは予防的手術もすることなく 私たちなりの付き合いをしています


でも、私や父を本当に苦しめているのは もう一つの病気。

デスモイド腫瘍なのです。

そのデスモイド腫瘍については、次で詳しく説明したいと思います