いやーやっと書き始めた(笑)
行くまではすっごく緊張してて、問診票とかめっちゃだぶりまくって書いて提出(笑)
まあ最後は楽しくお話が終わりました(笑)
とりあえずまずは、日大の見解？をサクッと簡単に説明しないとね、まあ箇条書きでいきますね(*^^*)
＊私に効果的な治療がもうない。
＊以前劇的な効果をもたらした大量キロサイドという治療をもう一度やってみたが、同じような効果は見られなかった。
＊むしろ、肺炎の悪化や、酸素の低下、心機能に問題が出た。
＊こんなこと伝えたくはないが、ここで出来ることは、もうないと判断された。
＊辛い治療を止めて、余生を考えるべきなのではないか？
お話されたのは、こんな感じの内容でした。
私、全然気が付いてなかった、もしくはバッチリしっかり忘れてたんだけど、(笑)
一昨年白血病を発症してね、辛かった。やっぱり。
ひとりぼっちで泣いてばっかりだった気がするんだよね。
先生、看護師さんに言われたことはしっかりやらなきゃと思って、我慢して我慢して……
言いたいこと、嫌だって思ってたことなーんにも言えずにいた。
まあ一応造血幹細胞移植を無事に乗り越えて、退院出来てやっと、あの頃は色々落ち着いたのかもしれない。
それでも就職とか、そういうの、凄く焦ってたけどね(´・ω・`;)
でも、今は全然違うんだよね。
実際に話せなくなった私を見た友だち、表情が出ない私、体が動かない私。
本当にショックで、精神的に多分ドン底？まで落ちちゃったんですよ。
そこで、色んな人が(先生とか、看護師さんとか)気付けなくてごめん、たくさんたくさん我慢してたんだねって励ましてくれて、友だちも、今までが元気すぎておかしかったんだ！ってさ(;-;)
私、本当に溜め込む性格みたいなんやね(笑)
少しずつ、少しずつ、素直にね、死にたいって言ったりとか、こんな自分の最期しか想像出来ないとか、ネガティブべろべろ吐き出したら、ちょっとずつ元気出てきました(笑)
今はTwitterうるさいくらいでしょうか？(笑)
怖いこと、もちろんたくさんあるけどね、何だか明るい気持ちだよ！(笑)
みんなと、関わりをもっと持ちたいなって凄く思ってる！(p`・ω・´q)
男女関係なく！(笑)
それで、初めてのセカンドオピニオン！
一番最初に予約が取れて、しかも、ずっと良くしてくれてた私の知り合いもセカンドオピニオンを受けたところだったの(*^^*)！
築地の、国立中央がんセンターです(*・ω・*)/
ここで言われたことも、私が思っていたことも、箇条書きで書くね(*^^*)
まず私が考えていたこと。
＊とにかく骨髄移植にたどり着きたい。今まで頑張ってきた分もある。諦められない。
＊やりたいことがある。
甥と姪の成長が見たい。家族と一緒に居たい。
＊だけど、今の私の状態で治療を止めて余生なんて送っても、きっとすぐに病院にとんぼ返りしてしまうのではないか。
＊そんなのは嫌だ。だから治療がしたい。治療のせいで杖をつくような生活になってしまっても構わない。
＊今まで診て下さった先生たちや、看護師さんが大好きだが、治療のための転院なら抵抗はない。
＊ただ、溜め込みやすい性格なので、治療と同時進行で、心のケアや、ベッドの上で出来るリハビリがしたい。
＊こちらにあるお薬などで、私に効く抗がん剤はあるのだろうか。
こんな感じだったかな？
それで、それに対する御返事も、しっかりいただきました(p`・ω・´q)！
これも箇条書きで(笑)
＊日大では余生を、と、言われました。
が！！！！
がんセンターでは、がんの勢いはそんなに激いわけではなさそうだから、まず、肺機能、心機能の回復を目指すべきと言われましたヾ(o゜∀゜o)ノ！！
凄く嬉しかった！(笑)
＊移植は、今の医療技術なら誰でも出来ますと言われ(笑)
しかし、今の状態でやるのなら、ミニ移植を、とのことでした。
＊それでも、今の状態では移植関連死(早期)が40%程度。再発率も高いです。治癒に至っては、10%程度。
＊今、やるべきではないと私は思いました。
＊そして私に効く抗がん剤はあるのか。。。
FLT3という遺伝子異常を持っているんですが、やはりそういった新薬が出ないと、厳しいと言われました。
出なければ、従来の方法から考えるとのことでした。
＊ちなみに、FLT3の治験は二人？やってどちらも上手くいかなかったそうです。
こんな感じだったかなあー
実際に書くと何か暗いけど、まだ続くよ！(笑)
次は、セカンドオピニオンを受けて帰ってきてからの、私の気持ちの変化ね(*^^*)！
これも箇条書きで(笑)
＊やっぱり、移植は諦められない！元気になりたい！
＊だから、今のところの目標が出来ました(p`・ω・´q)！
①心肺機能の回復
②他にあれば、その機能の回復
③出来る限り体力をつける！←今つけた(笑)
＊移植は、ミニ移植じゃなくて、今のところ一番強い？リスキー？と言われている末梢血細胞移植を、最良の状態で、もしくはがん細胞が20%～30%の状態で受けたい。
＊そのために、飲み薬の抗がん剤に対する抵抗が薄れた。
＊飲み薬の抗がん剤で様子を見つつ、身体機能を回復させられれば、まだ私にも希望があるのではないかと思えたから！d=(^o^)=b
＊だけど、とても怖いことがあります。私のがん細胞は減らせるのか。
＊病院ごとに、薬のオリジナルの組合せを使ってやっているところもあると聞いたので、まあまだ諦めてない、.,φ(´・ω・`)・・・
＊がん細胞は減らせるのか、急性骨髄性白血病の権威がいらっしゃるという病院にセカンドオピニオンに行けるよう、兄に会ったらお願いする予定です！！
＊家族。大切な家族。
背中押してもらいますっっ！
＊みんなも、応援よろしくね！(;´∀`;)<。はひぃ
大体こんな感じでした長くてごめんね！
あと、さっき言った違う病院のセカンドオピニオン次第になると思うんだけど、自宅療養めっちゃ視野に入ってるからみんな、うちにぜひぜひ遊びにきてね！(笑)
もちろん前向きな自宅療養ですよ！(笑)
以上で終わります！(p`・ω・´q)
あーーー長かった！(笑)(笑)(笑)
