日記ちゃん

超お久しぶりですの先生(笑)

いつか早稲田通り？の美味しいカレー屋さんに連れて行ってもらうのだ〜(*´-`)

あと、今日、心エコー検査やりました〜(*´-`)

心配してた心機能、無事に回復してくれたみたいで良かった〜(*´-`)若さかなあ〜(*´-`)無理せずいきますです〜(*´-`)

あとヨーグルト食べて良いよって言ってもらえた〜(*´-`)嬉しい〜(*´-`)

まあでも、本当に時々だけにする。

今日看護師さんにね、今後、本当に移植に持っていきたいなら、止めておいた方が良いって言われていたものは、無理しちゃいけないってアドバイスされたから(*´-`)

時々だけ！時々！(笑)

27日にニトリで予約したベッドとか楽しみすぎてさあ、何かもう通院で大丈夫ですよ〜って言われたらおうち帰りたいんだよなあ〜(*´-`)

セカンドオピニオン怖くて……（´ 3｀)

希望としては、通院で良いよって言われたらおうち帰って、5月いっぱい自分の部屋で好きなDVD見たりFFやったりのんびりして、時々みんなに遊びに来てもらって、みたいなね〜(*´-`)

ムーミンの赤いリトルミイのステッキで歩けるくらいの体力とかあればいんだけど（´ 3｀)
車イスなのかなあ（´ 3｀)

まあまじで疲れるからステッキとか買う優先順位めっちゃ下がってるけど(笑)(笑)(笑)

何かそういう気持ち〜(*´-`)
のんびりしたいなー(´ω`)


あ！あとワガママなお願いと、良いニュースがありまして〜(´・_・`)


まずはワガママすぎる方で(笑)


病院帰ってきちゃったからさ、
やっぱり暇になるかなあって思って
最近お見舞いお見舞い〜(*´-`)
って言ってたでしょ？

やっぱりちょっと外泊でだいぶ疲れてしまいました(笑)

なので、現時点でちょっとお見舞いはストップでお願いします(^q^)

さあちゃんとメロパとカツカレー会？(笑)とまさしくらいしか今は対応出来ない気がするのです〜(´ω`)

すみません本当にm(__)m

よろしくお願いいたしますです。


そんで中々に良いニュース！(笑)


血液検査の結果だけを見ると、何だけど、がん細胞が少し落ち着いているらしいですーd=(^o^)=b！

飲み薬の抗がん剤も凄いねー（´ 3｀)

まあ、骨髄の中を見ないと分からないことの方が多いから、心落ち着かせて、骨髄検査をやる日を待ちます┌(<:)！

あとレターセットが好きです！

もしお見舞い品に困ったり〜なんてことあったらレターセットください(笑)


木曜日、明後日！
お兄ちゃんに会える〜(*´-`)
まあ先生を交えてのお話何だけどねえ(笑)

いろいろお話だなあ〜(*´-`)

力をくれえ〜(*´-`)(笑)(笑)(笑)

いやーやっと書き始めた(笑)

行くまではすっごく緊張してて、問診票とかめっちゃだぶりまくって書いて提出(笑)

まあ最後は楽しくお話が終わりました(笑)


とりあえずまずは、日大の見解？をサクッと簡単に説明しないとね、まあ箇条書きでいきますね(*^^*)


＊私に効果的な治療がもうない。

＊以前劇的な効果をもたらした大量キロサイドという治療をもう一度やってみたが、同じような効果は見られなかった。

＊むしろ、肺炎の悪化や、酸素の低下、心機能に問題が出た。

＊こんなこと伝えたくはないが、ここで出来ることは、もうないと判断された。

＊辛い治療を止めて、余生を考えるべきなのではないか？


お話されたのは、こんな感じの内容でした。


私、全然気が付いてなかった、もしくはバッチリしっかり忘れてたんだけど、(笑)

一昨年白血病を発症してね、辛かった。やっぱり。
ひとりぼっちで泣いてばっかりだった気がするんだよね。

先生、看護師さんに言われたことはしっかりやらなきゃと思って、我慢して我慢して……

言いたいこと、嫌だって思ってたことなーんにも言えずにいた。

まあ一応造血幹細胞移植を無事に乗り越えて、退院出来てやっと、あの頃は色々落ち着いたのかもしれない。

それでも就職とか、そういうの、凄く焦ってたけどね(´・ω・`;)


でも、今は全然違うんだよね。

実際に話せなくなった私を見た友だち、表情が出ない私、体が動かない私。

本当にショックで、精神的に多分ドン底？まで落ちちゃったんですよ。

そこで、色んな人が(先生とか、看護師さんとか)気付けなくてごめん、たくさんたくさん我慢してたんだねって励ましてくれて、友だちも、今までが元気すぎておかしかったんだ！ってさ(;-;)

私、本当に溜め込む性格みたいなんやね(笑)

少しずつ、少しずつ、素直にね、死にたいって言ったりとか、こんな自分の最期しか想像出来ないとか、ネガティブべろべろ吐き出したら、ちょっとずつ元気出てきました(笑)

今はTwitterうるさいくらいでしょうか？(笑)

怖いこと、もちろんたくさんあるけどね、何だか明るい気持ちだよ！(笑)

みんなと、関わりをもっと持ちたいなって凄く思ってる！(p`・ω・´q)

男女関係なく！(笑)


それで、初めてのセカンドオピニオン！


一番最初に予約が取れて、しかも、ずっと良くしてくれてた私の知り合いもセカンドオピニオンを受けたところだったの(*^^*)！


築地の、国立中央がんセンターです(*・ω・*)/


ここで言われたことも、私が思っていたことも、箇条書きで書くね(*^^*)


まず私が考えていたこと。


＊とにかく骨髄移植にたどり着きたい。今まで頑張ってきた分もある。諦められない。

＊やりたいことがある。
甥と姪の成長が見たい。家族と一緒に居たい。

＊だけど、今の私の状態で治療を止めて余生なんて送っても、きっとすぐに病院にとんぼ返りしてしまうのではないか。

＊そんなのは嫌だ。だから治療がしたい。治療のせいで杖をつくような生活になってしまっても構わない。

＊今まで診て下さった先生たちや、看護師さんが大好きだが、治療のための転院なら抵抗はない。

＊ただ、溜め込みやすい性格なので、治療と同時進行で、心のケアや、ベッドの上で出来るリハビリがしたい。

＊こちらにあるお薬などで、私に効く抗がん剤はあるのだろうか。


こんな感じだったかな？

それで、それに対する御返事も、しっかりいただきました(p`・ω・´q)！

これも箇条書きで(笑)


＊日大では余生を、と、言われました。

が！！！！

がんセンターでは、がんの勢いはそんなに激いわけではなさそうだから、まず、肺機能、心機能の回復を目指すべきと言われましたヾ(o゜∀゜o)ノ！！

凄く嬉しかった！(笑)


＊移植は、今の医療技術なら誰でも出来ますと言われ(笑)

しかし、今の状態でやるのなら、ミニ移植を、とのことでした。


＊それでも、今の状態では移植関連死(早期)が40%程度。再発率も高いです。治癒に至っては、10%程度。


＊今、やるべきではないと私は思いました。


＊そして私に効く抗がん剤はあるのか。。。

FLT3という遺伝子異常を持っているんですが、やはりそういった新薬が出ないと、厳しいと言われました。

出なければ、従来の方法から考えるとのことでした。


＊ちなみに、FLT3の治験は二人？やってどちらも上手くいかなかったそうです。


こんな感じだったかなあー

実際に書くと何か暗いけど、まだ続くよ！(笑)


次は、セカンドオピニオンを受けて帰ってきてからの、私の気持ちの変化ね(*^^*)！

これも箇条書きで(笑)


＊やっぱり、移植は諦められない！元気になりたい！


＊だから、今のところの目標が出来ました(p`・ω・´q)！

�@心肺機能の回復
�A他にあれば、その機能の回復
�B出来る限り体力をつける！←今つけた(笑)


＊移植は、ミニ移植じゃなくて、今のところ一番強い？リスキー？と言われている末梢血細胞移植を、最良の状態で、もしくはがん細胞が20%〜30%の状態で受けたい。


＊そのために、飲み薬の抗がん剤に対する抵抗が薄れた。


＊飲み薬の抗がん剤で様子を見つつ、身体機能を回復させられれば、まだ私にも希望があるのではないかと思えたから！d=(^o^)=b


＊だけど、とても怖いことがあります。私のがん細胞は減らせるのか。


＊病院ごとに、薬のオリジナルの組合せを使ってやっているところもあると聞いたので、まあまだ諦めてない、.,φ(´・ω・`)・・・


＊がん細胞は減らせるのか、急性骨髄性白血病の権威がいらっしゃるという病院にセカンドオピニオンに行けるよう、兄に会ったらお願いする予定です！！


＊家族。大切な家族。
背中押してもらいますっっ！


＊みんなも、応援よろしくね！(;´∀`;)<。はひぃ


大体こんな感じでした長くてごめんね！

あと、さっき言った違う病院のセカンドオピニオン次第になると思うんだけど、自宅療養めっちゃ視野に入ってるからみんな、うちにぜひぜひ遊びにきてね！(笑)


もちろん前向きな自宅療養ですよ！(笑)


以上で終わります！(p`・ω・´q)


あーーー長かった！(笑)(笑)(笑)

お母さんの大切な大切な日本人のお友だちですー！

会いに来てくれました。・>w<・。

私が御手紙渡したくて、あと何かお母さんとお話があったらしく！

出かける予定とかクソ程(げふんげふん)無かったんだけど身だしなみをってことで着替えて結局お会いして御手紙渡してガストにまた行きました〜(*´-`)♪

ちなみに朝ごはんはファミマのバンホーテンココアをホットにして納豆巻きにピザまんでしたよ(食べ合わせ悪い

外はもーー！寒くて！！！！(*p´д`q)゜。

風が？！私を？！攻撃？！ファッ？！！みたいな←

寒すぎてお母さんに八つ当たりしたすまぬすまぬ(-人-)

まああれだよね、イチゴヨーグルトサンデーが目的だったんだから欲張ってピザとか食べなきゃ良かったよね……

いや美味しかったんだけど！(笑)

晩ごはんまでの何だ？インターバル？全然なくてたらこあんまり味わえなかったまたリベンジ(p`・ω・´q)！(笑)

あと家族で銚子丸リベンジ！(笑)

美味しかったなあーーーー

確か食べたの初日だったけど、
むし海老テラウマス(。´Д⊂)

あとズワイガニ食べたんだけど青皿は高いね……(笑)

そう言えば御手紙の御返事いただけるとかで今からわくわくo(^o^)o

お母さんとの話のネタにでもしてやってくれるだけで私は良かったのですがッ

御返事楽しみぃー(*・∀・*)ノ笑


そう言えば鳩ポッポ始まる前に恵美に電話した方がええんかしら？

まああとで考えよ！（´ 3｀)

とりあえず無事に帰宅？出来ましたー！(笑)

お見舞いよろぴく！(笑)(笑)(笑)

最近のマイブームはココアとかです！←ちゃっかり

またメロンパーティーも良いよね！←いい加減にしなさい


あ、夜までにはセカンドオピニオンのことアップしようかなーと思ってますー(´ω`)

告知？(笑)


何だかエムブロのデザインもう変えたくなってきたーwww


とりあえず以上です！
最後までありがとうございました(*´-`)b!