ちいたんの小さな手

立ち止まってばかりもいられず、もう8月も今日でおしまい。夏休みもおしまいなんですね。でも天気はすっきりせず台風かぁ、始業式大丈夫なのか？幼稚部さんは明後日からです
今日はOTでした。最近何がきっかけになってしまったか？ママ以外とのお食事が不調のちいこ。手帳やら何やらの事でママの思いが定まらなかったからかな？いやいや彼女はそんな単純な理由ばかりでもなかったりするからね前回OT時には食事も調子いいからという事で今日のﾃｰﾏになってたんだけどね。先生をびびらせてもいけないと思い余計な事は言わずお預けしました。もうすぐ5歳になるにもかかわらず食べている物はﾍﾟﾁｬﾍﾟﾁｬの離乳食まがい。全介助でたべさせなければならないしそれでも今日はまずは警戒はしたものの少量は食べられた上、軽くｽﾌﾟｰﾝを手にふれさせたりしながら先生が上手に食べさせてくれました。さすがﾌﾟﾛですよね。最後までは食べられないは怒るはだったけど不調気味のちいこにしては合格だったんじゃないかなと思いました。不調気味な事を前もって告げなかったママの作戦勝ちとなりました
気持ちもだいぶ落ち着きました。諦めと覚悟ができたというか何がちいこが生きていく上において1番必要で大切か、見失わずにｻﾎﾟｰﾄしていかなくっちゃなぁと思います。
来月には手帳の判定も受けます。保育園に顔を出す事もあれば先日紹介された療育施設にﾃﾞｲにも通います。新ｻｲｸﾙが色々始まるのでちいこの体調、心の様子もうかがいながら共にのんびり進んでこうと思います今はとにかく思うように、明日を信じて歩もうと思います
OTの先生も気遣って下さいました、ありがたいです。どのお母さんも多少なりの落胆をし落ち込み需要にも時間がかかるそうです。当たり前です！こんな痛みはないですよ。えいたんを失った痛みとはまた違う強い深い辛い痛みです。生きていくのは、生きていけるのは幸せな事だけど難儀な事でもありますから。地道に、明日を信じてちいこの手を握ろうと思います。
ちいこ、さあこ･･･君たちはママの宝物です。どんな事があってもかけがえがなくて･･･大好きだよ宝物だよ愛しいよ

日付を跨いでしまいました。眠れませんそれでも気持ちはだいぶ落ち着いてきましたし冷静さを取り戻してきました。
療育施設はこじんまりとした小さな小さな保育ﾙｰﾑのような感じでした。もう新学期前で子供たちが少なかったせいもあるみたいなんですけど･･･。普通にみえても少しずつ問題を抱えてる子供たち。今日出会った子供たちも皆自閉症の子たちでした。小学にあがっても言葉がでない子、でても単語くらいで･･･会話なんかなりたたないんだろうなぁ。子供たちの方でもこちらの言ってる事どこまで分かってるんだろうなぁ？謎だよ。子供たちも子供たちで言葉がでずに思いも伝えられず辛いだろうなぁ。ちいこが実際病気を抱えてるのか明らかじゃないにしろ他の子供たちをみる事で客観的にちいこの立場や思いに少しだけでもﾀﾞｲﾔﾙをあわせる事ができたのかなって。
連絡をとりあっていた責任者の方もまじめで丁寧で一生懸命で、とても検挙そうな印象をうけました。ｽﾀｯﾌでついていた数人の指導員にどんな資格があってどれだけの力量があるのかは怪しそうな感じでしたけど。療育ｾﾝﾀｰを思い出し身震いしてしまいました。だけど今のちいこはかなり慣用で社交的で我慢して周りをうけいれる事もできます。お試しでも何でも、ちいこをこの中に投げ込んでみてもいいのかなぁって思いました。何でも冒険、何でもやってみなくちゃ分からないものね。いつまでもママが防波堤はってるのもおかしいし、どんどん世界広げていって貰わなくちゃ。欲張りすぎなくらいになってもちいこの様子をきちんと確認しながら、様子みながら続けていくなら音楽療法へいくのも、保育園の解放に遊びにいくのも、はたまたこうしてﾃﾞｲに通いにいくのもいいかなって。何がどんな風に作用して奇跡の扉を開いてくれるのかも分からないんだものね。ふぁいと、ちい
不安がるだろうからって慣れ親しんだ玩具持参させちゃおうか？なんてばあばは無責任な事を言っていました。でもどうせ新たな所へ通うならそんな家にいるんだかどこへいるんだか分からなくなるようなｱｲﾃﾑもたせない方がママはいいと思いました。そこの環境でｱﾝﾃﾅはって世界広げる為には、ね。新たに通い出した場所で新たな出会いをすればいいし新たな楽しみみつけなさいってね
どんな時も宝である我が子を忘れちゃいけないなって。行きつ戻りつでも、地道に、ゆっくりでも歩みを続けようと覚悟新たな本日のママです

おはよう。最近よくよく泣くさあこです。いつもいつもママの心は姉の療育やら障害治療やらに奪われがちでママの子でありながら全く手も煩わせる事もなくにこにこ。それがここの所よく泣くようになったんです。ｱﾋﾟｰﾙしてるんだよねー。よしよし愛おしいです保育園でもお盆でお休みに味をしめてからすっかり泣き虫になったみたいでお友達にやきもちやいてやんやと泣いたりもしてるそうです。
やっと生後半年です=えいたんを失って1年半。えいたんも11月には二歳になるんだよねー、もちろん息をしていたら何かお誕生日お祝いしてやりたいなぁ
今までの反省もいかし旦那にもｼﾞｬﾝｼﾞｬﾝ抱かせて面倒みさせてきたけどだんだんと限界が近づいてるみたい？こっっんなに分からないような時期から保育園にいれてるはずなのに人見知るのかなぁ？ママ、ママでよく泣いていやっすっかり姉の事でしょうき失ってるママの為によく泣いて目さまさしてくれてるのかな？愛しいさあこ、ありがとねっ
離乳食も少しずつ開始して練習してます。くるくるくるくる寝返りして元気一杯。今もひとなき騒いでまた夢の中へ今日もまたママは姉の事で奔走しなきゃなんだ。許してねー。さあこには助けて貰ってる。生まれた時からさあこはちいこの1番の支えなんだね
泣いていいよ。一杯一杯泣いて。すっかり手のかからない子なんていないんだものね。優等生になんかならないで、我慢なんかためないで、一杯一杯ママの事叫んで呼んでね

悶々とした日々を相変わらず送ってます。明日はばあばが知り合ったという療育手帳を進めた主の経営する療育施設へ。電話ではママもしゃべったしとかくおかしそうな人でもなかったので、まぁとりあえず見学へいく事にしました。いずれちいこもﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽをうける事になりそうな施設です。ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽっていっときますがお年寄りばかりが通う所じゃないんですよ。障害児だって通うんですｼｮｰﾄｽﾃｲだって何だってある
ばあばと簡単に予定確認したけどやはりばあばはママがすっかり魂がぬけてしまったように落胆してる思いは全くくんでませんでした。娘の為孫の為と必死になってくれてる証なのかもですが。明日いきなりぐったりした姿をみせてはなんだと思い「お陰でうつ状態。何のやる気もしない」としておきました。ちいこの為だ、ちいこを守る為だ･･･現実をうけとめなきゃ、ちいこの将来を左右するんだ。はぁ、ははぁ、そうですね。だけど誰よりもちいこの事はあんじてきたし最大限にやってきたつもりだった。だからこんな事もあったりしたら力もぬけるよ、やる気もなくなる。人の母親なんだからこんな事で立ち止まっててはいけないんだけれど立ち止まるのもまた母親の証拠だと思います大事な大事な娘だから、精一杯に生きてってほしい娘だから。自立してほしい娘だから、幸せになってほしい娘だから･･･。人の手なんかなるたけ煩わせずに、最低限自立して自活して生きていってほしいから･･･
何で？何で我が家は当たり前の事が当たり前に望めないの？ただでさえ目が悪いだけで充分貧乏くじひいたんじゃないの？その上、大事なえいたんは連れてかれるしちいこは知的･･･障害？はぁ･･･ため息ついてもつききれない弱い弱い母親です。
ばあばにあうのも憂鬱だなぁ。またあれこれ言われるんだろうか？ああじゃこうじゃ･･･言われるんだろうなぁ分かってる、分かってるってって事を耳と心が痛いくらいに。しあさっての通院でもはりきって色々質問したり自閉症自閉症って自ら騒ぎたてるんだろうなぁ。嫌だ嫌だ。どうして療育手帳取らなくっちゃいけないの？知的障害ってきめなくちゃいけなかったの？自閉症ってきめつけようとするの？今のままで凄く穏やかだった。楽しかった･･･幸せだったのに。別に手帳をうけなくったって診断下らなくったって今のちいこの状況状態はよーーく分かっているつもりだったし向き合ってやってきてるつもりだったんだけどな。手帳を認めない、病名を知らない･･･それは現実をうけとめてないって事なんでしょうか？手帳をうける、診断を下して貰う事が現実をうけとめる1番の近道なんでしょうか？答えなんか分からないけどさ･･･そしてまた答えなんてないのかもしれないけどさ
はぁ、憂鬱。一時よりはこれでも気持ちは落ち着いたんだけどね。またばあばになんじゃかじゃと言われるのが本当今はしんどく憂鬱なママなのでした

ここに自由にかける事だけが今の救いであるばあばに負けじとママも読書を再開しました。以前ママが異常を疑って自閉症関連の本を読み漁ってる時なんか見向きもしなかったのにさ。今やﾌﾝﾌﾝと読書に読みふけるばあばはいったい･･･？なんてね。
あぁ今日もすっごく長かった。辛うじてﾄｲﾄﾚも続けてるもののすっかり無意味な気がしてやる気もなくなってきました。ママの心の動揺が伝わり結局ママのせいでか？成功も本当へっちゃったしねと言うより何だかちいこﾁﾋﾞﾁﾋﾞしっこ派みたいでまとめてやらずにﾀﾗﾀﾗﾀﾗﾀﾗやる感じみたいで。こりゃうまくやれなくて当然だよな、失敗して当然だわって感じ。まさか緊張性でそうなった訳じゃないよね？そしてそれより怖いのは泌尿器にまで病気がみつかったりして？嫌だやだやだぁ
ってな事でちいこは絶好調でまぁぁったくﾏｲﾍﾟｰｽです、悲しいくらいに。にっこにこで日々本当楽しそう。これから苦難の連続の人生がまっているのにさ。生きてけるのか？進んでけるのか？社会参加してけるのか？ママは怖いばかりだよ。
話しかけても注意してもいたってご機嫌で踊るように回転したり体を揺らしたり･･･訳の分からない言葉はほとばしるし響きの好きな言葉をあほぅのように繰り返しているし。いや、あほぅだなんてｼｬﾚにならなかったりして？何にも通じてない、分かってないのかと思うとすっかりママも力がぬけちゃって話しかけるのすら難儀になる。今までは体当たりの体遊びをしていたつもりだったけどおしっこ訓練して屈んでるママの頭はﾋﾞｼﾋﾞｼ叩くし。こんな事してて何か意味あるのかな？自力でおﾄｲﾚできるようになるのかな？
確かに盲学校でみかける重複の子もｵﾑﾂをしてるんだかﾊﾟﾝﾂをはいてるんだか先生につきそわれていっぱしにおしっこしにきてるけどさ。ちいこもあんな風になるのかな？一生一生誰かの介助がないと基本の生活習慣すらこなせないのかな？一抹の不安が嵐のように襲う時またママはそそくさと読書の世界に逃げ込んだりね
いくら自閉症関連、発達障害関連でも本は本。目の悪い子の話でも年の同じ子の話でもなければ全く人事目線のように物語として読んでいたり。はっとするとにた一面もあったりしてどきりとしたりね。知的発達は正常で自閉のみの子の話も多く、なんだ自閉だけならそんなに生きにくい事ないじゃない？いいなぁとか僻んじゃったりね。あぁ、本当に生き地獄のような悲しい日々です。明日は週末。さあこも加わってどんな1日になるのかな。1秒でも長く眠っていたいよ、現実逃避していたいよ